Vida que palpita pese a la injusticia

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Por Amy Loor

La realidad a lo largo de la vida de las personas en el mundo, a veces puede resultar de inaudita injusticia. En Ecuador los caso de familias disfuncionales, sin apoyo gubernamentales, ya sea psicológica o económica son muchas.

La Sociedad genética evalúa que en el Ecuador en su registro de niños,  la incidencia de síndrome de Down es de uno por cada quinientos nacidos vivos, cifra que supera la estadística mundial, de uno por cada setecientos nacidos vivos.

Aún se desconoce a ciencia cierta, el por qué hay mayoría de casos en esa región. Se mencionan a factores ambientales y químicos agroindustriales que podrían estar afectando al periodo de gestación. Lo cierto es que como este hay muchos casos en el país, que no cuentan con facilidades para desplazarse en el sector laboral, son de escasos recursos y aún no poseen de la ayuda que suelen ofrecer las entidades gubernamentales.

El impacto que los padres tienen al enterarse de la enfermedad puede ser devastadora, a veces suele producir un verdadero choque,  hay casos que los padres no aceptan que sus hijos nazcan con problemas. Aunque en la actualidad el panorama de los niños de síndrome de Down se ha transformado, y se confirma que hoy pueden tener una vida más estable de calidad; sin embargo aún existe mucha desinformación e ignorancia respecto al asunto.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una variante genética producida por la manifestación de un cromosoma extra, en el principal contribuyente del material genético de los seres vivos; El ADN.

Isabel Andrade en la entrada de su casa

Isabel Andrade, de 40 años, madre de seis hijos oriunda de Cojimíes y residente de la ciudad de Manta; hace aproximadamente tres años y medio, en el Hospital Rodríguez Zambrano, recibió la noticia más lánguida, de que su neonata bebé, padece síndrome de Down, una discapacidad en su desarrollo físico y mental ocasionada por una anormalidad en determinados cromosomas. Aquella madre lucha día a día para conseguir una vida más amena para su hija, Nicole, quien refleja una mirada tierna y deslumbrante llena de esperanza.

Los tratamientos no necesariamente son médicos, sino más bien, requieren de programas de atención cognitiva y su estimulación, en sus seis primeros años. Para así, conseguir la mejora de sus habilidades y mejorar significativamente la autonomía de los pacientes. Por otro lado, en casos particulares, una atención psicológica para evitar desequilibrantes emocionales, precisó Isabel, madre de Nicole,  quien ya tiene 3 años, aún no camina y solo dice mamá y papá”. Mira profundamente y ríe a cada instante, sus gestos alborozados alegra el corazón de quienes la rodean.

Isabel no cuenta con los estudios para obtener un empleo estable y asegurado, su primer hijo lo tuvo a los 14 años, menciona que sus padres no la criaron, sino sus abuelos, actualmente la pandemia le ha hecho la vida complicada, no la ha dejado trabajar sin precauciones, ya que, tiene que tener un vasto cuidado por la enfermedad de Nicole.

Isabel se desenvuelve ofreciendo servicios de limpieza en viviendas, como el lavado de ropa a mano y limpieza de hogar en general, el escaso dinero que obtiene le ayuda a cubrir los gastos que mantengan las terapias específicas y mitigar los padecimientos de esta variante genética, en su rostro se refleja preocupación y frustración; a Isabel le ha tocado ser de todo un poco, asegura que, “seguirá luchando cueste lo que cueste por el bienestar de su familia”.

La joven madre ha tenido que insistir para obtener alguna ayuda de parte de una institución benéfica, ha intentado lo imposible pero no ha salido triunfadora, pasan los meses y sigue en espera, toda esta sobrecarga le ha costado sudor y lamento, aseveró que, “no pierde las esperanzas y anhela con toda la fuerza de su corazón tener bienestar y buenas condiciones para vivir”.

Isabel agradece porque a su lado tiene a personas como sus vecinos quienes la hacen sentir muy querida en su barrio de residencia “El Palmar”, de vez en cuando le ofrecen trabajos para solventarse y le ayudan con lo que pueden, en fechas especiales le dan regalos o compran pañales y medicinas, acotó que “antes de la pandemia su vida era un poco más estable”.

“Los vecinos más allegados se han encariñado con Nicole”

A pesar de tener una familia numerosa, actualmente en su hogar viven el esposo, el suegro y sus tres hijos, la pequeña Nicole de tres años y dos hijos adolescentes. Su hijo Luis de 18 años, apenas ha finalizado el bachiller, su hija de 23 años Carol a la que se le dificultad conseguir un puesto de trabajo debido a que cursa el nivel superior, cuida de su abuelo, como de sus hermanos menores cuando es requerido.

Carol espetó que, “la mayoría de veces pasa haciendo tareas y estudiando”, y se le suele complicar cuidar de su abuelo y hermana al mismo tiempo. Carol se desborda de amor por su familia, observa a su hermana Nicole con ilusión y le da un tierno beso.

La hija mayor de Isabel, María de 24 ya tiene familia formada, carece de tiempo y dinero para aportar en su hogar, mientras su madre al hablar de su hijo quebranta en pesadumbres, no se contiene, abraza a su hija Nicole, cierra los ojos y le pide a Dios que le de fortaleza para superar el profundo dolor, por no tener su hijo a lado; Ricardo de 26 años está en prisión por denuncias de robo y micro tráfico de sustancias sujetas a fiscalización.

Su cónyuge Manuel Delgado de 50 años de edad trabaja de albañil, los trabajos no han ido muy bien, por lo que, depender de ello resulta insensato. La economía mundial, apenas empieza a retomar el ritmo, y esto afecta más, a las personas de escasos recursos.

Hogar de la familia Delgado Andrade

Manuel añadió que, “lo que gana no le resulta para sustentar una casa integrada por seis personas”, aquella casa es del papá Roberto que tiene 86 años, es una persona de tercera edad, que necesita de muchos cuidados. Roberto a pesar de su edad y cansancio puntualizó que, “la rutina que posee lentamente lo está acabando, y el tiempo que vive no es su mejor aliado”, refleja en su rostro tristeza y preocupación.  Cree en Dios y cada miércoles reza el rosario para agradecerle y pedir que cuide de él y su familia, que lo colme de fortaleza. Actualmente pasa un duelo inimaginable, ya que su esposa acaba de partir.

Una compañera de vecindario, hace de apoyo principal para esta familia, al tener una buena amistad con Isabel, creando soporte para que el peso de los problemas se reduzca. La vecina Yaneth Zambrano es la que la ayuda a Isabel, a ambas le tiene una profunda amistad, la niña Nicole es muy apegada a ella, siempre que puede.

La lleva a pasear a la playa”, es uno de sus lugares favoritos, aunque se le ha hecho imposible, ya que, al exponerse corre riesgo la salud de Nicole con su enfermedad, en el presente la lleva en su carro a las terapias que le hacen en el policlínico universitario. Además comenta que en Navidad su familia tiene una tradición de casi tres décadas en las que reúnen a más de ciento cincuenta niños de bajos recursos, para brindarles un día ameno lleno de afecto, ese día es invitada Nicole, y se le da un lunch de desayuno, almuerzo, juguetes, helados, y se hacen varios juegos; pero en esta época el covid es un obstáculo, hoy en día la dificultad económica de estas familias pasan por una prueba retadora. La navidad pasada no se pudo realizar el evento y decidieron hacer canastas de comida para más de 25 familias, buscar casa por casa e ir a los barrios vulnerables y divisar necesidades que poseen.

Isabel aparte de tener a la vecina Yaneth que le ayuda económicamente, tiene a su cuñada quien posee una tienda. Amelia la cuñada precisó que, “tampoco tiene las mejores condiciones porque tiene tres hijos, pero hace lo viable para contribuir”, la visita dos veces cada mes, ya que reside en Guayaquil.

Últimamente por cuestión pandemia se le ha complicado viajar y le manda efectivo, con Isabel tienen una comunicación constante, Amelia puntualizó que, “ama ver como Nicole refleja alegría”.

Nicole Delgado

Isabel pese a las barreras que le pone la vida, no se rinde, hace lo mejor por sus hijos, trabaja en lo que pueda, y cada viernes asiste al lugar de tratamientos de Nicole. Con la mano en el pecho, tiene la esperanza de que poco a poco las cosas mejoren. Mientras tanto no deja de dar su mejor versión de madre para sus hijos y amiga para sus vecinas. Aseveró que, “el amor de sus hijos es lo que le impulsa el poder soportar todo infortunio, y envuelve las carencias hasta desaparecerlas, que la felicidad  sin igual se encuentra en los detalles más sencillos, pero invaluables.

No se puede hablar de justicia, pero se habla de la vida, la vida que palpita a pesar de las condiciones de injusticia. La injusticia de no poseer recursos necesarios, de no poder intervenir en las resoluciones que afecta las condiciones de vida. Todo sacrificio vale la pena para auxiliar la economía, en este sistema tan corrupto; la economía no es un medio a favor de la vida, es un fin en sí mismo.

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